Орфанный Консорциум СНГ

Редкие (орфанные) заболевания — это заболевания, которые встречаются у крайне малого числа людей. Хотя каждое отдельное орфанное заболевание поражает относительно небольшое количество людей, совокупно таких заболеваний существует более 7 000, и ими страдают миллионы пациентов по всему миру. Большинство орфанных заболеваний имеют генетическую природу, проявляются в детском возрасте и часто сопровождаются серьёзными осложнениями для здоровья, что делает их серьезным вызовом для систем здравоохранения. Орфанный Консорциум государств-участников СНГ был создан для того, чтобы объединить усилия всех заинтересованных сторон — врачей, генетиков, исследователей, фармацевтических компаний, государственных органов и пациентов. Мы стремимся преодолеть барьеры, существующие в диагностике, лечении и доступе к орфанным лекарственным препаратам в странах СНГ.